Bár a számok ilyen alacsonyak, ez nem jelenti azt, hogy ne kellene dolgozni ennek az állapotnak a kezelésére.
Jelenleg nincs gyógymód a Batten-kórra, és a betegségben szenvedő fiatalok ritkán élik meg a 20. életévüket.
Egyes gyerekek nem élnek tovább öt-hat évnél a tünetek megjelenése után.
Ellentétben azokkal a gyerekekkel, akiknél kialakul ez az állapot, a felnőttek, akiknél kialakul ez az állapot, nem tapasztalnak rövidebb élettartamot.
Mindazonáltal fontos ismerni a tüneteket, amelyek a Batten-kór különböző formáira jellemzőek.
Ezen tünetek egyike – amely Batten-kórban szenvedő gyermekeknél jelentkezik – befolyásolja a látást.
Látásvesztést tapasztalhatnak.
Egyéb tünetek közé tartoznak az epilepsziás rohamok, a kognitív problémák és a beszédproblémák.
Ezenkívül a Batten-kórban szenvedők koordinációs és egyensúlyi problémákat tapasztalhatnak.
A mozgással is problémáik lehetnek.
Később számos tünet jelentkezik, mint például:
• Remegés, tics és izomgörcsök
• Hangulatváltozások
• Demencia
• Hallucinációk és pszichózis epizódok
• Alvászavarok
• Az izmok görcsössége és merevsége
• A végtagok gyengesége, amely később bénulássá válik.
• Szív problémák.
A Batten-kór oka a gyermek génjeihez kapcsolódik.
Ez egy öröklődő állapot, és csak akkor fordul elő, ha mindkét szülő ugyanazt a génmutációt hordozza.
A kérdéses gén befolyásolja a szervezet azon képességét, hogy megszabaduljon a sejthulladéktól.
Ennek eredményeként a zsírok, fehérjék és cukrok felhalmozódnak a szervezetben, és elkezdenek hatni az agysejtekre, ami viszont a szervezet működésének leállását okozza.
Kinek adhatsz vért. (Kép: Daily Express)A Batten-betegség, bár ritka, pusztító hatással van minden gyermekre, szülőre vagy felnőttre, akinél diagnosztizálják.
A betegséggel diagnosztizált gyermektől megtagadják a lehetséges jövőt és az ezzel járó összes örömet.
Olyan kezelést fejlesztettek ki, amely megpróbálja megállítani az állapothoz kapcsolódó látásvesztést.
Az állapottal kapcsolatos további információkért forduljon az NHS-hez, vagy forduljon háziorvosához.